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Gütersloh, Hamburg, ME/CFS und Long Covid Forschung wird von ME/CFS Research Foundation gefördert und finanziert
Hamburg, 1. Juli 2022
Die gemeinnützige ME/CFS Research Foundation (eine gGmbH) ruft zu Spenden für die Erforschung der Krankheiten ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis, Chronisches Fatigue Syndrom) und Long Covid auf. ME/CFS tritt meist nach Infektionserkrankungen auf, darunter auch #Covid 19. Bereits vor der Pandemie gab es mutmaßlich rund 300.000 Betroffene in Deutschland, darunter 40.000 #Kinder und #Jugendliche. Hinzu kommt jetzt die schnell wachsende Zahl an Long Covid #Patienten. Bisher gab es für die Erforschung dieser Krankheitsbilder kaum öffentliche Forschungsgelder. Führende Mediziner und Patientenorganisationen begrüßen die Initiative.
Die ME/CFS Research Foundation wurde von Jörg Heydecke (Angehöriger eines ME/CFS Patienten und Unternehmer) und Martin Hippe (ME/CFS Patient und Jurist) gegründet. Sie wollen biomedizinische, wissenschaftliche Forschungsthemen und Forschungsprojekte an universitären Forschungseinrichtungen fördern und finanzieren. Die Stiftung ist bereits mit vielen ME/CFS und Long Covid Forschern vernetzt. Ein international besetzter, #wissenschaftlicher #Beirat ist im Aufbau. Mit den großen Patientenorganisationen wird eng zusammengearbeitet. Erste finanzielle Zusagen von Förderern liegen vor.
Jörg Heydecke: »Vor Mitte 2021 gab es keine öffentlichen Forschungsgelder für ME/CFS in Deutschland. Für mich als Angehöriger eines Patienten unfassbar: Da ist eine schwere Krankheit, rund 60 Prozent der Patienten sind arbeitsunfähig. Und statt sich dieser Menschen gründlich anzunehmen, speisen Ärzte sie häufig mit Verlegenheitsdiagnosen ab, wie etwa der längst widerlegten Hypothese, es handle sich um eine psychosomatische Erkrankung – selbst an Unikliniken!« Niemand außer den Betroffenen scheine sich dafür zu interessieren, kritisiert Heydecke: »Erst durch Long Covid wurden diese Erkrankungen als relevantes Problem erkannt. Inzwischen gibt es sogar erste Forschungsmittel auf Bundesebene und Länderebene. Das ist sehr begrüßenswert, jedoch bei Weitem noch nicht ausreichend.«
Neben Aufklärung und ärztlicher Fortbildung ist die Forschung einer der wichtigsten Bausteine zur Problemlösung, also einem medizinisch und sozial angemessenen Umgang mit Betroffenen. Denn für die zuverlässige Diagnose dieser Krankheiten gibt es bisher keine Biomarker. Patient:innen werden deshalb oft falsch oder gar nicht diagnostiziert und behandelt. Ebenso fehlen ursächliche Therapien. Selbst symptomorientierte Therapien sind nur punktuell verfügbar.
Martin Hippe: »Als langjähriger #Patient und aus meinem Netzwerk erfahre ich persönlich jeden Tag die dramatischen Folgen der medizinischen und gesellschaftlichen Vernachlässigung von ME/CFS – und zwar mitten in Deutschland, dem Land mit einem des ansonstens besten Gesundheitssystems und Sozialsystems der Welt. Es gibt interessante Forschungsansätze zu ME/CFS – in Deutschland und international. Aber es stehen viel zu wenige Forscher, Projekte und Budgets dafür zur Verfügung. Deshalb wollen Jörg Heydecke und ich das Problem der Förderung und Finanzierung direkt angehen und haben die ME/CFS Research Foundation gegründet. Wenn die Forschung jetzt zügig Fahrt aufnimmt, halten wir positive Erkenntnisse in den kommenden Jahren für machbar.«
Die ME/CFS Research Foundation geht an die Öffentlichkeit, um für Aufmerksamkeit zu sorgen, und um zu Spenden für eine adäquate Forschungsfinanzierung aufzurufen. Sie wird 100 Prozent der Spenden in den konkreten Aufbau von Forschungskapazitäten an universitären Einrichtungen investieren und diese nachhaltig fördern. Eine spätere internationale Expansion in Europa ist geplant.
Dazu sagen die deutschen ME/CFS und Long Covid Experten …
Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen (Charité Universitätsmedizin): »ME/CFS ist eine schwere Erkrankung des Nerven- und Immunsystems, die meistens nach einer Infektion auftritt. Fatigue, geringe Belastbarkeit, Schmerzen, Kreislaufprobleme und Denkstörungen sind nur ein Teil des komplexen Krankheitsbilds. Viele an Long Covid Erkrankte leiden unter ME/CFS. Ich freue mich, dass die ME/CFS Research Foundation zukünftig Forschungsprojekte in größerem Umfang als bisher ermöglichen wird.« Mehr
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Prof. Dr. med. Uta Behrends (Klinik für Kinder und Jugendmedizin, Klinikum Rechts der Isar, Technische Universität München): »Die Teilhabe und Lebensqualität sind auch bei sehr jungen Betroffenen oft erheblich eingeschränkt. Es gibt bis heute weder verlässliche Biomarker noch ursächliche Therapien. Fehldiagnosen und Folgeschäden sind häufig. Wir benötigen dringend ausreichende Forschungsbudgets, damit engagierte Forscher aus allen betroffenen biomedizinischen Fachbereichen die Ursachen aufklären und wirksame Therapien etablieren können. Dafür brauchen wir neben öffentlichen Töpfen dringend auch die private Unterstützung von Organisationen wie der ME/CFS Research Foundation.« Mehr …
Dazu sagen die deutschen Patientenorganisationen …
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Sebastian Musch: »Seit 2016 engagieren wir uns für die Anerkennung und Aufklärung von ME/CFS sowie für Fortbildung von Ärzten. Seit Gründung der ME/CFS Research Foundation sind wir bereits im engen Austausch und sind davon überzeugt, dass der Fokus auf biomedizinische Forschung einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Situation in diesem Bereich leisten wird.« Mehr …
Long Covid Deutschland, Dr. med. Claudia Ellert: »Medizinisch sind Long Covid und ME/CFS eng verwandt und beide Krankheiten sind bisher nur erschreckend wenig erforscht. Es braucht neben der politischen Anerkennung (zum Beispiel im #Koalitionsvertrag der Bundesregierung) nun eine gemeinsame Anstrengung, um wirksam und umfassend Erforschung, Diagnose und Behandlung aufzubauen. Das Engagement der ME/CFS Research Foundation kommt zur rechten Zeit und wir freuen uns auf eine konstruktive Zusammenarbeit!« Mehr …
Verein »Fatigatio – Bundesverband« ME/CFS, Dr. Lieseltraud Lange Riechmann: »Fatigatio setzt sich als größte deutsche ME/CFS Patientenorganisation seit 1993 für die medizinische und soziale Anerkennung von ME/CFS als organische Erkrankung ein. Wir begrüßen die Gründung der ME/CFS Research Foundation als wichtige neue Organisation, um die Erforschung dieser schweren und häufigen Erkrankung voranzubringen. Dieses Ziel werden wir in enger Zusammenarbeit tatkräftig unterstützen.« Mehr …
Lost Voices Stiftung, Nicole Krüger: »Wir begrüßen das wichtige Engagement der ME/CFS Research Foundation im Bereich Forschungsförderung für ME/CFS. Im Bereich von Förder Stipendien für Doktoranden und angehende Wissenschaftler haben wir eine enge Zusammenarbeit vereinbart. Das heißt, die Lost Voices Stiftung wird ihr Engagement bei Stipendien mit Hilfe der ME/CFS Research Foundation erweitern und umgekehrt die Initiativen und Förderungen von Forschungsprojekten und Forschungszentren über die ME/CFS Research Foundation unterstützen.« Mehr …
Über die ME/CFS Research Foundation
Die ME/CFS Research Foundation fördert und finanziert den Aufbau und Ausbau biomedizinischer Forschung zu den Krankheitsbildern ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis, Chronisches Fatigue Syndrom) und Long Covid. Aufgrund bisher mangelnder Forschung fehlt es an medizinischer Bekanntheit, Anerkennung, Ausbildung und Fortbildung, #Diagnose, #Therapie und die Versorgung von Patienten mit diesen komplexen, langwierigen Erkrankungen. »Als Team von Betroffenen und Angehörigen setzen wir uns für eine angemessene Zahl universitärer Forschungseinrichtungen und Forschungsprojekte ein. Dabei kooperieren wir mit den Patientenorganisationen, die sich seit langem für eine Verbesserung der Situation engagieren. Unser Engagement fokussiert sich zunächst auf Deutschland und soll auf das EU Ausland erweitert werden.«
