Der Umgang mit einem Chronischen Erschöpfungssyndrom kann durchaus lösungsorientiert ausgerichtet sein

Der Umgang mit einem Chronischen Erschöpfungssyndrom kann durchaus lösungsorientiert ausgerichtet sein

• Selbsthilfeinitiative rät zum Internationalen ME CFS Tag: »Betroffene sollten sich nicht über die Defizite definieren!«

Konstanz, 8. Mai 2023

Betroffene eines #Chronischen #Erschöpfungssyndroms kämpfen weiterhin für mehr #Forschung zur ursächlichen Behandelbarkeit des #CFS und eine angemessene #Diagnostik und #Versorgung. Gerade durch #Long #Covid und Post-Vac ist das Krankheitsbild stärker in den Fokus gerückt und genießt nun mehr Aufmerksamkeit von #Politik und #Medizin. Gleichzeitig haben viele Patienten weiterhin das Problem einer unzureichenden sozialen Würdigung ihres Schicksals, weil ihnen viele Ansprüche verwehrt werden. Diese Situation kann neben der ausgeprägten Erschöpfung, der Belastungsintoleranz, der Hypersensitivität gegenüber äußeren Einflüssen, einer stark reduzierten und oftmals bei jeder Anstrengung sich verschlechternden Leistungsfähigkeit, kognitiven Einschränkungen, Schmerzen und autonomen wie systemischen Funktionsstörungen zu einer großen Verzweiflung führen. Das weiß der selbst seit 2014 betroffene Leiter der bundesweit aktiven Selbsthilfeinitiative zum Thema, Dennis Riehle (Konstanz). Dennoch ermutigt er zum Internationalen CFS Tag am 12. Mai 2023, sich nicht allein auf die durch das Krankheitsbild eingetretenen Defizite zu konzentrieren: »Das #Engagement vieler #Patienten für mehr Anerkennung und Aufklärung über das CFS ist bewundernswert. Trotzdem sollte die Erkrankung nicht den gesamten Alltag bestimmen, auch wenn sie durch ihre massiven Beeinträchtigungen zwangsläufig viel Raum und Zeit einnimmt. Lösungsorientierter wäre es daher, sich neben diesem Einsatz für die eigenen Rechte auch den Möglichkeiten zur Behandlung der Krankheitszeichen und für Verbesserung der eigenen Lebensqualität zu bemühen, die ja möglich ist. Wir sollten uns weder hinter Diagnose noch Symptomen zurückziehen«.

Der Psychologische Berater unterstreicht, dass das CFS nicht zu einer Identität werden sollte: »Wir sind doch mehr als unsere Krankheit! Wenn das Kreisen um die Behinderung zum Sinn wird, kann das den Blick auf eine Linderung der persönlichen Beschwerden verdecken. Auch ich musste die Krankheitsbewältigung erlernen. Aber heute bin ich mehr als diese chronische Erschöpfung, ich bin wieder Mensch. Dieses Gefühl wünsche ich Mitpatienten, die ihr Glück mittlerweile oftmals in einem Dasein des ewigen Ringens und Kämpfens um mehr politische und rechtliche Berücksichtigung gefunden haben und sich in einer Spirale aus #Unzufriedenheit, Abstumpfung und Verbitterung nicht mehr um die tatsächlichen Therapieoptionen kümmern, die wenigsten Linderung mancher Krankheitszeichen denkbar machen«. Riehle sagt auch, dass die Anpassung an eine chronische #Erkrankung immer schwer ist, aber mit passender Unterstützung gelingen kann: »Das CFS ist keine seelische Störung. Aber das heißt nicht, dass es auch bei körperlichen Gebrechen keiner mentalen Stärkung bedürfe. Viel eher ist es die Angst, in eine bestimmte Schublade gesteckt zu werden, die Betroffene von #Psychotherapie und #Beratung abhält«. Letztendlich sei es wichtig, das Augenmerk auf das zu legen, was noch möglich ist: »Nicht nur aus meiner eigenen Krankheitsbiografie kann ich berichten, dass eine chronische Erschöpfung in Schach gehalten werden kann und nur in den wenigsten Fällen zur lebenslangen Qual und Drangsal wird. Wir dürfen die Chance nutzen, dem CFS nicht das gesamte Spielfeld zu überlassen, sondern es zu verteidigen!«.

Die Psychologische, Sozial- und Ernährungsberatung der Selbsthilfeinitiative ist kostenlos bundesweit #online erreichbar. Datenschutz und Verschwiegenheit werden gewährleistet.